ナルコレプシーの苦悩 自分ではどうにもならない眠気が断続的に襲ってくる

体験談 しおん ナルコレプシー(過眠症)

はじめまして、しおんという者です。

以前メンタルが死滅して、死にたい!ってことしか考えられなくなった時にこのサイトを見つけ、そこからずーっとこのサイトを眺めてます。

いま、あまり頭の中が整理できてないので、ぐっちゃぐちゃの駄文を垂れ流しそうですが、どうかご容赦ください。

 

そもそも、ナルコレプシーってなんぞや、って感じでページを開いた人もいるんじゃないでしょうか。私の体験も混ぜて、ざっくり説明しようと思います。

ナルコレプシーは簡単に言うと、TPOに関わらず寝てしまう病気です。しかも、本人の意思に関わらず。これ、結構しんどいんです。いつ寝るか分からないし、寝落ちする前も「あ、これはやばいかも」って思った瞬間に寝てる感じ。

イメージとしては、パソコンが処理落ちする感じです。もしくは、プログラム更新のために強制シャットダウンする感じ。要するに、自分ではどうにもならない眠気が断続的に襲ってくる病気です。

実際、私はまだ病名も知らなかった頃、自転車に乗っていた時に眠気が来てしまい「大丈夫だろー」って思って自転車を漕いで、気がついたらバス停に激突してた、なんてことがありました。幸い、ケガはありませんでしたけど。薬を飲む前は、歩きながら半分寝てるとか割とありました。

しかもこの病気、希少疾病なんて仰々しい名前ついてる割に、知名度が低い。そりゃもう、意味のわからないくらい。その上厄介なことに、原因は不明、発症時期は主に思春期。現在治療法は薬物療法か生活改善の対処療法のみ…という中々見ないラインナップ。どんな病気なの?どこが悪いの?って言われても、「原因不明なんです…」って言うしかない悲しみ。

そういう諸々が合わさって、病気でシャットダウンしてても、こいつ居眠りしてるぞ、って思われる。こういう病気なんです!って言っても理解されづらい。本人はやる気があって、やろうと思ってるのにね。

それが、すっごくしんどくなってしまったのが私です。部活も、ものっすっごいハードな部活を選んで入ったから、体調的にも精神的にも限界が来ちゃって、体調を崩すこともしばしば。そんでもって、近くの精神科行って「ADHDかもー」って言われて薬を飲んだけどダメで。

それで、紹介されて行った睡眠科の病院で、つい最近、病名をもらって。これで多少は生きやすくなる!って学校にも部活にも「ナルコレプシーだ」ってことを言ったけど、結局腫れ物扱いになっただけ。先生達も先輩達も扱いかねてる感じすごい。でもそうだよね。先生方は別にしても、先輩方は私のたった一つ上だもの。理解しようとして貰えるだけありがたい。

 

ここで、ちょっぴり過去のことを話させてください。私は小学校四年生の時、中学受験を試みて、結果数学でつまづきました。そして、中学受験すること自体を止めました。まー、簡単に言えば、逃げちゃった人間です。

私の場合、中学受験と言っても「やれるんだったらやってみようかな~」というとても気楽なものだったから、止めるのはとっても簡単でした。ただ、その時に心に負ったダメージが想像以上に甚大だったのです。

その時に「自分はできない子」というレッテルを身体の中に内蔵してしまった私は、「こんなのもできない私は死んだ方がいい」とか「ここから飛び降りれば、もう勉強しなくていいのかな?」とか本気で考えてた。というか、今でもよく考える。周りができてるのに、自分だけが出来ない、って普通でいたかった私には相当しんどかったので。だって元々、アホの子だった私は、普通の子だと信じ切ってた節があったのだもの。そうやって迷ったり考えてる時点で普通じゃないのにね、と今は思うけど。

で、なんだかんだ言って中学まで行って、高校受験の時に同じような症状を発症。ずーっと死にたい死にたい言ってて、精神的にも追い詰められて、何回も自殺しようとして、何回も自分の手で泣きながら自分の首を絞めた。今でも思い出すと泣きたくなる。まぁでも、そんな事で死ねる訳ないって知ってたけど。

その頃に、自分の気持ちを整理するために書いてたノートは「死にたい」ってことしか書いてない。今でもたまに、ノートに書き付けたりもするけど、もっともっと酷かった。

でも、誰かに相談する、助けてもらう、なんてことが怖くてできなかった私は、結局親に黙ってリスカしてみたりもした。彫刻刀とカッターでやったけど、入れた力が弱かったし、そのうえ私はどうしようもないチキンだから、血は出なかったしあとも残らなかった。でも、切ったところでなんにも変わらなくて、虚しさしか残んなかった。

 

いまは、一時期飲んでた薬のせいで練習に参加できなかったり、今飲んでる薬の副作用のせいで、部活の練習に参加できなかったりで、ものすごく苦しい。本番も全然出れてないし。参加出来たとしてもブランクがあるせいで、死ぬほど辛い。しかも、思ったように心に体がついていかなくて、私という存在すべてが疲れてしまった。

授業中寝てるせいで勉強もできなくなった。ついこないだも先生に「文転しろ」って言われたばっかりです。まぁ、意地でも理系に行くけどね。

しかも、今飲んでる薬の副作用に幻覚があるんだけど、外にいる時、終始誰かが私の後ろをついてきているように感じてものすごく怖い。でも、そのことを誰かに相談したってどうにもならないし、相談した誰かも疲れるだろうなって思ったら、チキンな私は絶対に相談出来ない。

それに、薬をやめたらきっと、私はどこかで眠ったまま、黙って死んでいくしかなくなるのだろう。だから、この薬を飲むのをやめられない。だから、筆舌に尽くし難いような副作用にも、どうにかして耐えるしかないのだろうけど。

ただ今は、もうちょっと良くなって、精神衛生も良くなればいいなぁって感じです。あと、検査入院でちゃんと結果が出ればいいなってくらい。もし違う病気だったら、それはそれでしんどいし。

 

最後までなんかまとまりのない文章でごめんなさい。こんな病気を抱えて、どこにも行けないで、どうしようも無く生きてる高校生がどこかにいる、って知っててもらえると幸いです。

それでは、機会があったらまた。

 


【執筆者】
しおん さん

【プロフィール】
ナルコレプシーの診断を受け、薬を飲みながら騙し騙し生活してる高校一年生。情緒不安定と眠気と戦いながら、ギリギリの所で生きてます。


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3件のコメント

返信

はじめまして。
僕も過眠症持ちの中3なのですが、理解されないのはやっぱり共通してるのですね・・・
同じような人が居ると知って、少し安心しました。お互い頑張りましょう

K 返信

はじめまして。
自分は一時期同じような症状が続き、筆者様のしんどさは少なからず共感できました。(自分の場合、ナルコレじゃなくてマイクロスリープだった)
周りの理解や共感を得られない所か、さぼっているように見える上に対策の取りようのないナルコレプシーは中々精神的に苦しいですよね。

同症状で薬の副作用で幻聴幻覚がひどかったり、薬の相性で体重が過度に増減してしまうという友人を持っており、その方の学生自体の話ととても重なります。
現在その方は、筆者さんと同じく薬と二人三脚で生活しており、求職しつつもと書史書をやられております。全く同じ境遇ではないですが、同症状の友人の話が学生の筆者様の励みになればとコメントさせていただきました。

学生で進みたい分野や、参加したい部活など思うようにならないことばかりでとても辛いと思いますが、どうか、自分の進みたい道を進めるように願っています。
誠に勝手ですが…。

M 返信

はじめまして。
私もナルコレプシーです。サッカーの練習中頭を思いっきり打った高校のときから。それからは誰かが勝手に部屋に入ってくる幻覚みたり、いつも何かから逃げる夢を見たり、大学入試は一生懸命勉強したのに、本番で寝てしまったり。周りの人にはわからないだろうが、今でもかなりきつい。会議では自信をもって発言できない。どうせいつも寝ているくせにと思われそうだから。そういうことで性格まで変わってしまう。いつも急に睡眠に落ちるかもしれないという恐怖が確かにある。そんなきつい人生だが、いつかよくなることを信じて生きている。仕事に関しては、よく考えた方がいい。軽い昼寝が出来るくらいの職場がいい。とにかく、無理をしないこと。それでも前向きに生きようと努力すること。どんなに辛い人生でも、終わりが来る。そのときに自分を振り返って、よくがんばったなあといえるにんげんになりたい。

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